Яркий, смелый и ярко-розовый: вдохновляющее интервью

У вас когда-нибудь был разговор с кем-то, кто просто уносит вас? У меня был такой опыт общения с Линдси Авнер, основателем и исполнительным директором Bright Pink. Авнер - яркая женщина с удивительно вдохновляющей историей. У нее чрезвычайно сильный семейный анамнез как рака молочной железы, так и рака яичников. В возрасте 23 лет, Авнер сделал спорное решение пройти профилактическую мастэктомию, что делает ее самой молодой женщиной в стране, чтобы иметь процедуру.

Пройдя через это, Авнер остро осознал ограниченность имеющихся ресурсов для информирования молодых женщин об их риске развития рака молочной железы и рака яичников и о том, что они могут сделать для предотвращения заболеваний. С тех пор Авнер и команда Bright Pink сосредоточились на обучении, раннем выявлении и профилактике рака молочной железы и рака яичников для молодых женщин.

Что вдохновило вас на создание Bright Pink?

Линдси Авнер

Моя бабушка и прабабушка умерли за неделю до того, как я родилась, за неделю от рака молочной железы, в возрасте 39 и 58 лет. Еще 11 женщин с материнской и отцовской сторон моей семьи, включая мою маму, имели признаки этих заболеваний., Сказать, что у меня есть семейная история, - преуменьшение.

Я был очень увлечен Сьюзен Дж. Комен для Cure и Research for the Cure, когда рос, но я никогда не думал, что мне придется иметь дело с тем, что это значило для моего здоровья в таком молодом возрасте. Когда мне было 22 года, генетическое тестирование показало, что я дал положительный результат на мутацию гена BRCA1.

Это означало, что, если средняя женщина имеет риск развития рака молочной железы один на восемь в течение жизни (около 12% риска), у меня был риск развития болезни до 87%. Если среднестатистическая женщина с вероятностью 1% заболеет раком яичников, у меня был риск 54%.

Первоначально я участвовал в нескольких программах скрининга высокого риска, включая МРТ, маммографию и клинические обследования молочной железы. В конце концов, я решил, что не хочу искать рак. Я решил сделать профилактическую мастэктомию, когда мне было 23 года.

В то время не было никаких ресурсов, сфокусированных на моей ситуации: молодая женщина, которая на самом деле не болела раком, но имела очень высокий риск развития болезни. Проходя через этот опыт, я действительно спросил себя: «Что я могу сделать, чтобы заполнить эту нишу в онкологическом сообществе?»

Так какова ваша цель с Ярко-розовым?

Наша цель двоякая: образование и поддержка. Наша цель - помочь молодым женщинам понять свой собственный риск развития рака молочной железы и яичников, информировать их о стратегиях, которые они могут использовать в возрасте от 20 до 30 лет, чтобы проявлять инициативу в отношении здоровья груди и яичников.

Мы также поддерживаем тех, кто подвержен высокому риску и проходит через сложные испытания, такие как генетическое тестирование, хирургическое вмешательство или потеря родителя из-за рака. Когда в 2007 году я запустил «Ярко-розовый», очень быстро стало ясно, что есть другие женщины с похожей на меня ситуацией, которые всегда хотели сделать что-то проактивное в отношении здоровья груди и яичников. Мы там для них.

Не могли бы вы описать несколько показателей высокого риска развития рака молочной железы и яичников?

Список обширен, но семейная история очень сильна. Существуют определенные показатели, которые являются хорошим признаком того, что вам имеет смысл поговорить с генетическим консультантом:

Если на одной стороне вашей семьи есть два разных типа рака молочной железы

Если в вашей семье есть кто-нибудь, кто дал положительный результат на мутацию BRCA1

Если у кого-то из вашей семьи был рак в обеих ее грудях

Каковы наиболее распространенные заблуждения о раке молочной железы и яичников?

Это может быть статья сама по себе. Но несколько ключевых:

Женщины думают, что, если у их матери или бабушки по материнской линии не было рака молочной железы, они не подвержены высокому риску. Поскольку половину наших генов мы получаем от нашей матери, а половину - от отца, не менее важно взглянуть на семейную историю рака на стороне отца.

Многие женщины думают, что когда им делают рутинный мазок Папаниколау, их проверяют на рак яичников. На самом деле, мазок Папаниколау только анализы на рак шейки матки.

Есть очень разные приемы противозачаточных таблеток. Контроль над рождаемостью может фактически снизить риск развития рака яичника, самого смертельного гинекологического заболевания, до 50%; но, хотя это не было доказано, есть опасения, что это увеличивает риск рака молочной железы. Хотя это личное решение, в некоторых случаях может иметь смысл повысить риск развития излечимого заболевания, такого как рак молочной железы, чтобы снизить риск такого трудно поддающегося выявлению и смертельного заболевания, как рак яичников, на такое значительное количество.

Другое распространенное заблуждение заключается в том, что молодые женщины не болеют раком молочной железы. По статистике, это редко. Это редко, даже если вы находитесь в группе высокого риска, но это случается - есть много примеров молодых женщин, которым поставлен диагноз. И если это случится с вами, статистика действительно не имеет значения.

Наконец, существует неправильное представление о том, что рак молочной железы представлен только в виде комка. Рак молочной железы может проявляться в любых изменениях. Что-то такое, как сыпь, может быть признаком. Чаще всего симптомы рака молочной железы не являются раком. Так что, если вы когда-нибудь найдете что-то ненормальное, не волнуйтесь.

Многие женщины немного осведомлены о здоровье своей груди и яичников, но не думают о том, как они реально влияют на их собственную жизнь. Какой совет ты имеешь для этих женщин?

Гораздо проще принимать решения о своем здоровье, когда вы не в кризисном режиме. Если вы думаете о своих семи ближайших друзьях, статистически, вероятно, у одного из вас разовьется рак молочной железы в течение вашей жизни. Это довольно высокая статистика. И в тот момент, когда кому-то ставят диагноз, множество вопросов, меняющих жизнь, и решений, которые она вынуждена принимать, огромны.

Что хорошо в нашей работе, так это то, что женщины, которых мы поддерживаем, имеют возможность задавать сложные вопросы и находить сложную информацию, и у них есть время на ее обработку. Затем они могут обучать себя, следить за тем, чтобы женщины в их жизни были образованными, и находить способы проявлять инициативу в отношении своего здоровья.

Большинство молодых женщин очень заняты и им трудно следить за всем, не говоря уже о заболевании, для которого им не был поставлен диагноз высокого риска. Что женщины могут сделать сейчас, чтобы проявлять инициативу в отношении здоровья груди и яичников?

Есть много вещей, которые молодые женщины могут сделать, чтобы контролировать свою грудь и здоровье яичников.

Знай свою семейную историю. Семейные праздники и встречи - отличная возможность узнать. Спросите о том, у кого был рак и сколько им было лет, когда им поставили диагноз. Довести эту информацию до медицинского работника. Эта информация может многое рассказать о вашем собственном риске.

Найдите акушера-гинеколога, которому вы доверяете, чувствуете себя комфортно, и который действительно вас выслушает. Я не могу сказать вам, у скольких людей есть проблемы, и их врач отклонил их. Важно, чтобы вы не боялись получить второе или даже третье мнение.

Привыкайте регулярно проверять свою грудь, будь то раз в месяц, раз в два месяца или через неделю. Ключ в том, чтобы знать, что для тебя нормально. Если вы заметили что-то ненормальное, возьмите лист бумаги и нарисуйте два кружка, отметьте, где была аномалия, и назначьте дату. Проверьте это через три недели или месяц. Если это все еще там, если это изменилось, или ухудшилось, это - кое-что, что Вы определенно хотите проверить.

Подпишитесь на программу Bright Pink «Оповещения на косточках», отправив сообщение «PINK» на номер 59277. Вам будет ежемесячно отправляться текстовое сообщение с напоминанием о том, что вы заблуждаетесь. Мы рассылаем забавные сообщения типа «Твой парень не единственный, кто должен тебя чувствовать».

Как молодые женщины могут участвовать в том, что делает Bright Pink?

Наш сайт является нашим основным центром для всех наших ресурсов. Мы создаем программы, основанные на реальных потребностях. Одна из программ, которыми мы особенно гордимся, называется «Pink Pals», это инициатива поддержки со стороны сверстников «один на один», которая объединяет молодых женщин, которые испытывают серьезные проблемы с раком молочной железы и яичников, с наставниками схожих демографических групп, которые уже проходили это раньше,

У нас есть 13 глав по всей стране, так что молодые женщины возле любой из наших глав могут принять участие там. Нам нужны добровольцы, чтобы помочь организовать веселые мероприятия, рассказать об организации на общественных мероприятиях и создать учебные модули для молодых женщин и медицинских работников.

Чтобы узнать больше о Bright Pink, узнать больше о здоровье груди и яичников и принять участие, посетите www.BeBrightPink.org.