Сейчас 6 часов утра, и твой сигнал тревоги уходит. Вы нажимаете кнопку повтора, надеясь еще на несколько минут сна, прежде чем вытащить себя из постели. Это утренняя рутина, с которой большинство людей знакомо. Но для работников с хроническими заболеваниями это может выглядеть совсем иначе.
Пять лет назад я работал научным сотрудником в школе дизайна. Я также боролся с несколькими недиагностированными заболеваниями, включая нарколепсию, иммунное состояние и болезненное заболевание соединительной ткани. Каждую ночь я включал двенадцать будильников, увеличивал громкость и подключал телефон к другой стороне моей спальни. И каждое утро я спал через них всех. Я начал каждый день чувствовать, что уже пробежал марафон, и меня сбил грузовик, когда я пересек финишную черту.
Почему так сложно работать с хроническими заболеваниями
Во многих случаях хронические заболевания ограничивают объем работы за день. Вы начинаете с ограниченного уровня энергии, и когда вы добавляете такие вещи, как хроническая боль и проблемы с иммунитетом, ежедневные задания могут разряжать ваши батареи еще до того, как вы приступите к работе. (Не говоря уже о том, что встречи с врачами и бесконечные телефонные звонки, гоняющиеся за рецептами и рекомендациями, могут занять часы вашего рабочего дня.)
Научиться управлять уровнем своей энергии очень важно при жизни с хроническими заболеваниями. Вы привыкли проверять свое тело, оценивать, сколько будет стоить любая деятельность, и создавать своего рода энергетический бюджет, чтобы точно определить, что вы можете сделать, не заставляя ваше тело преодолевать предельную точку. Но что происходит, когда просто нет возможности сбалансировать бюджет?
Это огромная проблема в культурах рабочих мест, которые ставят премию за постоянную производительность. Хронически больные сотрудники часто в конечном итоге влезают в долги по энергии, пытаясь не отставать от того, что от них ожидают. Расширение ваших пределов часто рассматривается как способ развития вашего личного развития, но это может оказать серьезное негативное влияние на вашу личную жизнь и здоровье, особенно если у вас хроническое заболевание.
Расширение ваших пределов часто рассматривается как способ развития вашего личного развития, но это может оказать серьезное негативное влияние на вашу личную жизнь и здоровье, особенно если у вас хроническое заболевание.
Кейтлин страдает фибромиалгией и в настоящее время работает дома, но раньше работала в розничной торговле. «Мое качество жизни в то время отсутствовало», - говорит она. «Я не мог ничего делать, кроме как лежать в кровати или на диване, когда меня не было на работе. Я даже не мог найти работу, потому что боль и усталость были такими сильными, что я не мог думать прямо. Я закончил тем, что ушел, ничего не выстроившись.
Хроническая болезнь также непредсказуема. Одно дело управлять своими финансами, когда вы знаете, сколько денег поступает в каждый месяц, но, как скажет вам любой фрилансер, без долгосрочной уверенности составлять долгосрочные планы становится намного сложнее. Точно так же, когда вы работаете с хроническим заболеванием, вы часто сталкиваетесь с необходимостью создавать еженедельные или ежемесячные энергетические бюджеты, не зная, какие ресурсы будут у вас в распоряжении на следующий день.
Нет, мы не просто ленивы и некомпетентны
Когда ваша болезнь невидима, вы часто сталкиваетесь с сомнениями коллег. Лора, учитель средней школы с иммунным расстройством, также борется с ПТСР из-за преследования, с которым она столкнулась на своей предыдущей работе.
«Мне сказали, что я была смешной и чрезмерно драматичной, что я« подвела детей и подала плохой пример », не давя себя», - говорит она. Даже после ухода с работы этот опыт продолжал влиять на ее рабочие отношения. «Мне потребовалось пять лет в моей нынешней должности, прежде чем у меня не было приступов тревоги, если мой босс должен был поговорить со мной или мне нужно было поговорить с моим боссом о чем-то».
Когда вы хронически больны, часто кажется, что сомнение управляет вашей жизнью. Люди сомневаются, что ты болен. Они сомневаются, как сильно вы пытаетесь. Они сомневаются, что вы будете выполнять свои обязательства. И в конце концов, вы начинаете сомневаться в себе.
КристинаОднажды я вполне способен выполнить задачу, а на следующий день я борюсь с такими простыми вещами, как чистка зубов или одевание.
«Честно говоря, я больше разочарован в себе, чем на самом деле», - говорит Кристина, дизайнер и модельер, страдающий эпилепсией. Из-за того, что даже самые простые и сложные задачи могут вызвать у нее неуверенность в себе, она объясняет: «Однажды я полностью способна выполнить задачу, а на следующий день я борюсь с такими простыми вещами, как чистка зубов или одевание».
Когда ваши способности так резко меняются от одного дня к другому, вы можете подвергнуть сомнению свою собственную власть над реальностью. Вы знаете, что это не ваша вина, но в глубине души вы не можете не задаться вопросом, может быть, так или иначе, это так.
Как я сделал работу, работа для меня
Три года назад мне пришлось прекратить работать в выбранной мной области, чтобы я мог начать работать полный рабочий день в качестве пациента. И это была работа, хотя мне ни за что не платили. Мои будни были внезапно заполнены приемами врачей, лабораторными тестами и телефонными звонками в социальные службы. По сути, я должен был стать административным помощником в шести клиниках, с которыми я имел дело, биомедицинским исследователем и адвокатом здравоохранения. Как и мои предыдущие работы, я часто чувствовал, что я просто топчу водой, стараясь не утонуть.
Прошлой весной я наконец получил диагнозы, за которые боролся, и этой осенью я вернулся к работе в качестве консультанта в группе дизайнеров с ограниченными возможностями. Хотя я ожидал, что буду очень рад вернуться к оплачиваемой работе, я настолько привык к тому, что изо всех сил стараюсь и терплю неудачу, что в течение нескольких недель я чувствовал только террор.
Но я все еще там, люблю работу и начинаю чувствовать себя более уверенно, что я действительно могу сделать это. Я также понимаю, что мой опыт с хроническим заболеванием может быть полезным. Они заставили меня добросовестно относиться к управлению временем, связали меня с удивительным сообществом креативщиков-инвалидов и дали мне представление о том, как разрабатываются публичные системы и службы - к лучшему и к худшему.
Вот три ключевых момента, которые помогли мне добиться успеха в моей новой работе:
1. Научиться управлять моей болезнью
Этот был самым сложным. Это также было для меня самым важным, потому что без доступа к нужным лекарствам и стратегиям образа жизни я просто не мог работать надежно. Мне повезло, что у меня было понимание начальников и коллег на некоторых из моих предыдущих работ, но даже с их поддержкой я не мог выполнить всю свою работу.
Без доступа к нужным лекарствам и стратегиям образа жизни я просто не мог работать надежно.
Для многих людей с хроническими заболеваниями требуются годы, чтобы получить диагноз. Для женщин с аутоиммунными нарушениями среднее время ожидания составляет 4, 6 года. Для людей с редкими заболеваниями это 7, 6 года. Для меня потребовалось 26 лет, чтобы понять, что происходит в моем теле и как я могу справиться с этим с помощью комбинации лекарств, мобильных устройств, физиотерапии и изменений в образе жизни.
Доступ к необходимой медицинской помощи также является самой расстраивающей частью, поскольку она находится под вашим наименьшим контролем. Опять мне повезло. У меня есть опыт в нейробиологии и невероятная структура поддержки в моих друзьях и сообществах инвалидов. Вместе они дали мне знания, а также силы для моих собственных исследований и борьбы за ответы, которые мне были нужны, даже когда я чувствовал себя слишком измотанным, чтобы продолжать.
2. Нахождение правильного жилья
Жизнь с хроническими заболеваниями - это процесс обучения. Ваше тело работает не так, как большинство, поэтому вы должны выяснить, что заставляет его работать лучше, а что хуже. Тела сложны, как и окружающая среда, в которой мы живем, поэтому не всегда легко сразу сказать, что заставляет вас чувствовать себя определенным образом. Некоторые приспособления помогут вам, а некоторые нет, и вы не обязательно узнаете, пока не попробуете их. Даже если у кого-то такая же болезнь, то то, что работает для него, может и не для вас. Вы привыкнете относиться к своему телу как к научному эксперименту, пока не поймете, что наиболее эффективно.
Один из самых сложных аспектов поиска жилья для хронических заболеваний заключается в том, что многие вещи, которые вам нужны, могут показаться роскошью другим людям. Например, сидение в кресле за столом причиняет мне боль, и даже через несколько минут мои суставы могут вывихнуться. Дома у меня есть кресло с подкладкой из пены с эффектом памяти на подлокотниках и сиденье и регулируемая подставка для ног. Несмотря на это, я провожу большую часть своего дня, работая в постели, опираясь на горы подушек, и надевая леггинсы, чтобы уменьшить давление.
Один из самых сложных аспектов поиска жилья для хронических заболеваний заключается в том, что многие вещи, которые вам нужны, могут показаться роскошью другим людям.
Это вещи, которые я, вероятно, не мог бы сойти с рук, если я работал в офисе. Есть и другие преимущества для работы на дому. Астрид работает в авиационной отрасли и обнаруживает, что с ее хронической болью и усталостью ее поездка на работу является серьезным препятствием. Может быть трудно получить место в общественном транспорте, если вы молоды и не видны инвалидами. Прогулка от входа станции на платформу может быть долгой и утомительной. Жара в переполненном вагоне метро может вызвать обморок.
Но избегать таких препятствий не всегда возможно. «Однажды я вручил своему боссу письмо от доктора, в котором говорилось, что мне нужно работать из дома пару дней в неделю, но он полностью проигнорировал это. Даже издевались над этим, - говорит Астрид.
На самом деле, хотя Закон об американцах-инвалидах требует от работодателей предоставления «разумного жилья», многие хронически больные люди считают, что жилье, в котором они нуждаются, с самого начала определяется как необоснованное.
Кэтрин, например, страдает синдромом хронической усталости и синдромом постуральной ортостатической тахикардии, неврологическим состоянием, которое может вызывать обморок, слабость и своего рода когнитивную дисфункцию, известную как «мозговой туман». Она дизайнер-инструктор, которая теперь нашла удаленную работу, но указывает из-за того, что ее рабочие места ограничены из-за того, что многие работодатели считают «основными задачами».
KatherineЧасто есть раздел о том, как они не различают, но если есть такие вещи, как «часы полного рабочего дня» или «должны быть в состоянии поднять 20-фунтовые коробки», этот раздел ничего не значит для меня.
«Часто есть раздел о том, как они не различают, но если есть такие вещи, как« часы полного рабочего дня »или« должны быть в состоянии поднять 20-фунтовые ящики », этот раздел ничего не значит для меня», - говорит она.
Частично проблема заключается в том, что законодательство о правах инвалидов, такое как ADA, защищает жилье только в том случае, если оно не вызывает у работодателя «чрезмерных трудностей». Что такое чрезмерные трудности, в точности, открыто для толкования, и когда ваша болезнь невидима и ваш доступ нужды сложны и меняются со временем, их легче отрицать.
К сожалению, нет простого или прямого решения этого. Что может быть наиболее полезным, так это соединиться с местными группами по правам инвалидов и создать сети поддержки со своими коллегами. На этой ноте…
3. Построение структуры поддержки на работе
Трэвис Чи Вин Лау - веселый китайско-американский академик, чья инвалидность вызывает хроническую боль и когнитивную дисфункцию. Он обнаружил, что связь с другими сотрудниками из маргинальных слоев населения была неоценима.
«Вместо того, чтобы на уровне департамента или учреждения, мне приходилось находить поддержку у ключевых коллег, которые понимают этот опыт», - говорит он. «Многие из этих коллег - представители других маргинализованных групп - странные ученые / исследователи POC, которые активно руководят академией, которая не создан для таких тел, как наши, которые предлагали бесценные советы и инструменты для тех, кто в начале своей карьеры, как я ».
Я могу относиться. Работа вместе с другими инвалидами помогла мне вернуть часть утраченного доверия. Потому что даже с лекарствами и адаптивным режимом работы я все еще хронически болен. Иногда мои симптомы вспыхивают в ответ на погоду или стресс. Я делаю что-то, но я не всегда могу сделать это по жесткому графику.
Зная, что мои коллеги поймут, если я исчезну на несколько дней, я почувствовал, что могу больше времени уделять отдыху, когда мне это нужно, что облегчает выполнение моей работы, когда я чувствую себя хорошо. Я также чувствую себя более комфортно, спрашивая их о том, как я себя чувствую и что мне нужно, что укрепляет доверие и позволяет им справляться со слабостью, когда это необходимо.
Это доверие было самым полезным, что я нашел - поверьте, что я делаю все возможное, что я выполню свою работу, даже если это займет у меня немного больше времени, и что у меня есть что-то ценное, что можно предложить.
Для меня это доверие было самым полезным средством, которое я нашел - поверьте, что я делаю все возможное, чтобы я выполнил свою работу, даже если это займет у меня немного больше времени, и что у меня есть что-то ценное, чтобы предложить,
Что мы можем извлечь из всего этого
Часто можно почувствовать, что на работе нет места для хронически больных людей. Ты медленный и непредсказуемый. У тебя низкая энергия. Туфли, костюмы и униформа причиняют вам боль.
Работа меняется, хотя. Удаленная работа становится все более распространенной и принятой. Я живу в Торонто и каждый день общаюсь со своими коллегами в Нью-Йорке и Сан-Франциско по электронной почте, текстовым сообщениям и видеозвонкам. Гибкие часы также становятся все более популярными, поскольку работодатели признают, что многие люди не в лучшем виде с 9 до 5. И некоторые компании вкладывают средства в новые способы заботиться о своих сотрудниках как о целых людях, помимо традиционных выгод.
Поскольку цифровое окружение меняет способы работы людей и взаимодействия друг с другом, я бы хотел, чтобы рабочие места переосмысливали то, как это могло бы выглядеть у хронически больных сотрудников. Что если приспособление к хроническим заболеваниям станет отправной точкой для создания более комфортной и гибкой рабочей среды, которая принесет пользу всем? Что если бы доступность рассматривалась как способ создания действительно гостеприимных и инклюзивных рабочих мест?
Что если приспособление к хроническим заболеваниям станет отправной точкой для создания более комфортной и гибкой рабочей среды, которая принесет пользу всем?
Рассматривая доступность как возможность, а не проблему, которую нужно решить, мы могли бы открыть новые способы мышления о сотрудничестве и совместной ответственности на работе.
«Мы можем работать по-другому, но мы можем предоставить полезный опыт и качество. Мы приспосабливаемся, но иногда нам нужны инструменты, чтобы помочь с этими адаптациями, не так уж много, чтобы попросить работодателей адаптироваться вместе с нами », - говорит Кейт, которая работает в сфере дошкольного образования и страдает фибромиалгией, ревматоидным артритом и идиопатической гиперсомнией, расстройством сна. похож на нарколепсию. «Мы работаем вместе, чтобы создать удивительное будущее. Именно тогда происходят лучшие идеи ».
